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viernes, 9 de enero de 2015

"Es mi hijo y es la Ley" por Ester García- Valencia

Ester y Miguel llevan toda la vida luchando para que su hijo Miguel haga vida normal pese a la enfermedad neurodegenerativa grave que sufre.
Pero para esta batalla te necesitan. Porque la Sanidad de la Comunidad Valenciana no facilita el medicamento que mejoraría la calidad de vida de Miguel, ralentizando el avance de su enfermedad. 

Comunidad Valenciana: No le nieguen a nuestro hijo Miguel el uso compasivo del medicamento que necesita

Ester García 
València, España
Mi hijo Miguel tiene 12 años y una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente.
Mi marido y yo nos hemos esforzado al máximo durante todos estos años para conseguir que Miguel goce de unas condiciones que le permitan disfrutar de la vida como cualquier otro niño. Por eso no podemos entender los obstáculos que la Comunidad Valenciana nos está poniendo por el camino.
Hace ya varios meses que reclamamos a la Generalitat que Miguel pudiera recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestro hijo, ralentizando el avance de su enfermedad, pero parece que la Consejería de Sanidad no quiere concedérselo.
El fármaco Translarna está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por uso compasivo en España (otros cuatro niños ya lo están recibiendo en  Galicia, Madrid y Castilla-La Mancha) y con normalidad en el resto de Europa. Miguel cumple los requisitos para recibirlo y su médico, el Jefe de Neurología del Hospital La Fe, el doctor Vílchez, reconocido investigador en la materia a nivel mundial, ha recomendado su aplicación. Por lo tanto, no existe ningún motivo para que nuestro hijo no esté recibiéndolo ya.
La Comunidad Valenciana no sólo está negándole a nuestro hijo la posibilidad de progresar. También está incumpliendo la Ley, puesto que no está respetando lo que establece el Real Decreto Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales. Y, por si fuera poco, lo está haciendo de forma totalmente opaca, saltándose procedimientos administrativos y demorando la respuesta a nuestras consultas.
El tiempo es clave para Miguel, porque cada día cuenta y se le están restando días de vida. Por eso le estamos pidiendo a la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana que le concedan urgentemente la Translarna por la vía de uso compasivo.

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